一身爛漫古風衣裙

兩條俏皮的辮子 ……

全身癱瘓 80% 的她

需要戴著呼吸管呼吸

可即使這樣，她每天還是會準時

出現(xiàn)在直播間里與粉絲互動

靠著雙手

捏出 200 多個黏土人物

她，就是 90 后女孩向晨曦

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90 后女孩身患罕見病

輟學后自學開網(wǎng)店掙錢

1992 年出生在湖北的晨曦，幼年時隨父母來到江蘇無錫生活。7 歲時，她被診斷為 " 進行性肌營養(yǎng)不良癥 "。

向晨曦：經(jīng)常莫名其妙地摔跤，感覺骨頭里面突然松軟了一下，就摔得鼻青臉腫的。父母覺得不正常就帶我去看病。

醫(yī)生診斷，隨著年齡增長，晨曦的肌肉會逐漸萎縮，行動能力也將慢慢消退。

在同學們的幫助下，晨曦讀完初中，進入高中階段的學習。可對于晨曦來說，繼續(xù)讀書卻有些吃力，于是她向家人提出輟學的想法。

2011 年休學之后，晨曦不甘心就這樣虛度光陰，便想盡辦法 " 宅 " 在家里工作賺錢，寫小說、當客服、開網(wǎng)店，她想盡己所能為家庭減輕些負擔。

向晨曦：我不敢想，一個人天天待在家里什么也不做，然后我就一步一步地學。

全身 80% 癱瘓

靠雙手制作 200 多個黏土人物

晨曦每天需要戴 15 至 18 個小時的呼吸機，腰、腿、手臂等部位都不能動，頸部和腰部也受到很大影響。每天要靠媽媽幫忙調(diào)整很久，她才能在椅子上坐得舒服一些。

為了照顧患病的女兒，晨曦的媽媽四年前辭職回家，幾乎寸步不離伴她左右。2016 年，晨曦受一位聽障姑娘啟發(fā)，在做網(wǎng)店客服之余，開始嘗試做起直播。

向晨曦：很喜歡這種有人認真聽你說話的氛圍，所以一直堅持了下來。

開朗的性格、幽默的話語，再加上勵志的人生經(jīng)歷，讓晨曦在直播平臺吸粉無數(shù)。為了讓直播內(nèi)容更豐富，她嘗試自學唱歌、陶笛、尤克里里以及各種手工黏土等。

從一無所知到熟練掌握各種黏土技巧，晨曦學習了近一年的時間。在全身 80% 癱瘓的情況下，晨曦依靠僅剩下能靈活移動的手指，在專門設(shè)計的桌板上制作了 200 多個黏土人物。

向晨曦：它復(fù)雜的不是大小，而是細節(jié)，可能你做一個鞋帶，比做一只腳、一雙鞋都要復(fù)雜。

如今，晨曦制作的人物越來越逼真，但相比于正常人，依舊耗時很長。晨曦還在多個視頻平臺分享做黏土和日常生活的視頻，并在 2019 年創(chuàng)辦了 " 晨曦黏土學院 " 教授黏土技巧。

向晨曦：我想，我也可以為罕見病群體貢獻一點力量。

" 人生是美好的

只要活著就有無限可能 "

曾幾度病情惡化，與死亡擦肩而過，她甚至曾向醫(yī)生提出捐贈遺體的愿望 …… 所幸，這名堅強的女孩挺了過來，依舊對生活滿懷希望。" 人生是美好的，只要活著，就有無限可能。"

現(xiàn)在，晨曦創(chuàng)辦的網(wǎng)絡(luò)學院也從一開始的單打獨斗發(fā)展成團隊化運作。目前有 400 多名學員，其中二三十名是殘疾人，晨曦也為他們免去了學費。

經(jīng)國內(nèi)權(quán)威專家診斷，她被重新確診為 " 免疫介導(dǎo)壞死性肌炎 "。這種罕見病與 " 進行性肌營養(yǎng)不良癥 " 非常相似，雖然難治但不再是不治之癥。希望晨曦未來有一天能夠重新站起來，迎來下一個奇跡。

▌本文來源：央視新聞微信 （ID：cctvnewscenter）

（編輯 李蔚蔚）