周翾是北京兒童醫(yī)院的一名醫(yī)生，她還有個特殊的身份 —— 北京“雛菊之家”的發(fā)起人。“雛菊之家”建立的四間兒童臨終關(guān)懷病房，為血液及腫瘤疾病末期的兒童和家庭提供舒緩治療和臨終關(guān)懷。

4 年來，周翾創(chuàng)建的“雛菊之家”，為幼小生命的倒計時提供一個溫暖與愛的港灣，幫助失去孩子的家庭平穩(wěn)度過哀傷時刻，做到生死兩相安。

她在這里診療專門不穿白大褂

家長說有安全感

每周三、周五下午，周翾會來到“雛菊之家”，看看小患者，調(diào)整舒緩治療方案。在這里，她不穿白大褂看病，她希望小朋友和家長不要有在醫(yī)院的感覺。

“雛菊之家”在北京松堂醫(yī)院有四間病房，目前住著 4 位患兒，大家都叫這些孩子“寶貝”。周翾正在撫摸的這個“寶貝”，9 個月大，剛剛來到“雛菊之家”。

從給患兒開醫(yī)囑，到房間溫度和光線，再到如何照顧孩子，“雛菊之家”的老師們都會輕聲細(xì)語慢慢地告訴家長，家長焦慮的心一下子就會“安靜下來”。

舒緩治療面對的對象都是不能治愈的孩子。周翾更愿意用“舒緩治療”來形容自己做的事情。她覺得“臨終關(guān)懷”總有些太過直接的傷痛感傳達(dá)出來，她希望來“雛菊之家”的孩子，感覺上不是在醫(yī)院，而是在家里。而在治療上，卻能給他們提供基本的醫(yī)療手段。

大寶貝貝今年 8 歲了，從湖北黃石來到了“雛菊之家”。貝貝媽媽心里明白，孩子的病已經(jīng)沒有治愈的可能性了，在醫(yī)院基本是以治療為主，來到這里主要想給孩子減輕痛苦。“面對這種事情我們都沒有經(jīng)驗，‘ 雛菊之家 ’ 給了我們安全感。”

她貼錢、眾籌

只為把“雛菊之家”辦起來

2013 年，周翾第一次接觸到兒童舒緩治療。當(dāng)時，她跟隨國外一家醫(yī)院的教授查房時，看到柔和的燈光下，一位母親懷抱叼著安撫奶嘴的寶寶，從教授和這位母親的聊天中，她得知這個孩子的生命即將走向盡頭。

“他們在生命的最后幾個月很痛苦，從那之后我就決定做兒童舒緩醫(yī)療。”

對周翾來說，建設(shè)“雛菊之家”面臨的最大挑戰(zhàn)是資金問題。創(chuàng)辦之初，她時常自己貼錢，還在朋友圈眾籌，可這畢竟不是長久之計。

“最開始完全沒有經(jīng)費，其實到現(xiàn)在也很難籌集一些經(jīng)費，那也沒辦法，就是要做。我們完全不收取團(tuán)隊服務(wù)費，家長不用考慮在這兒再多花錢的問題。”

后來，“雛菊之家”得到北京一家慈善基金會的支持，建立了兒童舒緩治療專項基金，北京松堂醫(yī)院每年也給“雛菊之家”減免了很多費用。在大家的努力下，“雛菊之家”得以支撐到現(xiàn)在。

社工采用“無觀點陪伴”

“患兒和家長是我的生命導(dǎo)師”

“雛菊之家”的孩子平均住院時長是 2 周，最長的 108 天，最短的不到半個小時。其中，一些孩子輾轉(zhuǎn)各家醫(yī)院都被拒收，已經(jīng)到了無處可去的境遇。

“雛菊之家”的醫(yī)生和社工，在這里面對病痛、面對分離、面對生命的終點。挑起這份重?fù)?dān)需要技巧，更需要勇氣。

胡嘉玲和孫陽是“雛菊之家”的社工，他們的角色更像是入住家庭的大管家。胡嘉玲側(cè)重監(jiān)測記錄孩子的狀況，孫陽則更關(guān)注其他家庭成員的需求。

做銷售出身的孫陽平時很善言辭，但在“雛菊之家”，他卻總是靜靜地觀察著，隨時準(zhǔn)備在有需要時為入住家庭提供幫助。

“真正面臨死亡的是孩子，真正面臨親人離去的是家長，我們不帶任何的觀點陪著他們，這是無觀點陪伴。我經(jīng)常覺得是這些家長和孩子教給了我們好多東西，不是我?guī)退耍撬塘宋遥麄兪巧膶?dǎo)師。”孫陽說。

希望來過的患兒父母

帶著思念繼續(xù)積極生活

周翾和“雛菊之家”的社工希望每一位來過的患兒父母，把痛苦留在“雛菊之家”，離開這里后，帶著希望和思念勇敢地繼續(xù)生活。

三年前，湖南衡陽的彬彬檢查出惡性腫瘤，病情十分危重。為了讓孩子走得舒服一些，經(jīng)過多方聯(lián)系，2020 年冬天，夫妻倆帶著彬彬來到“雛菊之家”，和孩子度過了他人生最后十天。

來到“雛菊之家”后，彬彬的睡眠越來越安穩(wěn)，情緒也平和下來。彬彬的媽媽王麒從未想過，臨終關(guān)懷能讓人如此溫暖。

王麒把“雛菊之家”的工作人員稱作是“娘家人”，每天都有不同的志愿者老師陪她聊天，開導(dǎo)她。

王麒在日記中寫道：“在被生活拉下深淵、直線下沉的時候，遇見的所有人用愛拉我一把，為我披荊斬棘。讓我覺得我可以，我可以戰(zhàn)勝災(zāi)難和意外，我可以強(qiáng)力重啟生活。”

如今，有了健康的女兒，重新找回生活希望的王麒，也愿意把這份愛傳遞下去。

“雛菊之家”無法給它的孩子們更多時間，但是舒緩了孩子們的病痛，也給了他們最后的體面和尊嚴(yán)。同時對于他們的親人，還有很長的人生路，他們還要繼續(xù)前行。因為有“雛菊之家”的這樣支持，他們的人生得以重新翻開新的一頁，勇敢地走下去。

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